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TELETHON 2000

à ANGOULEME



Article
Comprendre le téléthon
Le dispositif 2000
1987-2000: 13 ans de téléthon, 13étapes décisives

Programme du téléthon



COMPRENDRE LE TELETHON

Après le Téléthon 99 qui a marqué la 2ème étape de la Grande Tentative pour la mise au point des techniques de thérapie génique. Les premiers essais menés en laboratoire ou sur l'homme pour combattre des cancers (tumeur carcérale ou des bronches) ou des maladies génétiques comme la mucoviscidose, les déficits immunitaires héréditaires, l'hémophilie ont montré la faisabilité de cette voie thérapeutique. Maintenant, reste l'amélioration des techniques. C'est tout l'enjeu de « La Grande Tentative » lancée en 1998 par l'AFM pour les 5 années à venir.
le tététhon 2000 se veut " UN PAS DE GEANT" et Bernard BARARAUD, président de L'AFM, souhaite que 2000 soit à la hauteur de son symbole.

Déjà, grâce à la générosité exceptionnelle de toute la population, l'AFM a mis en place un réseau national et internationale à la pointe de cette recherche comme par exemple :

    - laboratoire Généthon à Evry,
    - laboratoire de thérapie génique du CHU de Nantes,
    - institut Paoli-Calmettes à Marseille,
    - infrastructures d'essais de thérapie génique à l'hôpital de la Pitié Salpetrière à Paris,
    - partenariat avec le Harvard Médical School à Boston

Toutes ces avancées se font grâce aux fonds recueillis par le Téléthon et dans la plus grande transparence possible.

Les fonds recueillis sont repartis de la façon suivante:

    - Missions sociales 81.90 %
    - Recherche et développement : 64.90 %
    - Aide aux malades : 32.70 %
    - Communication médico-scientifique : 2.40%
    - Frais de collecte : 8.80%
    - Frais de gestion : 9.30%



LE DISPOSITIF2000



Bilan nationa
l:
Avec plus de 461 millions de francs de dons en 1999, record encore battu, beaucoup se posent la question face à ces chiffres très importants, notamment quand aux environs de 20h, le compteur n'affiche "que " moins de la moitié. Il faut savoir que les sommes recueillies ont trois origines principales. Ce que les organisateurs appellent le " 3617 ": c'est à dire l'ensemble des centres de promesse qui au début est le seul à alimenter le compteur. Après s'y ajoutent les dons des grands partenaires institutionnels ou non, et la progression s'accélère. Enfin la troisième source entre en jeu et s'ajoute aux deux premières, il s'agit dans le jargon des organisateurs de "la force T ".
Celle ci représente l'ensemble des manifestations locales, certaines très importantes et médiatisées, d'autres plus modestes et plus confidentielles, mais toutes qui contribuent à un formidable coup de " booster" à la collecte de fonds. Si, il y a 12 ans, lors du premier Téléthon, cette contribution s'élevait à environ 1,7 million de francs, en 1999 il s'agit de plus de 150 millions de francs .

Bilan Départemental:
Ll'élan pour cette manifestation ne se dément pas, bien au contraire. IL est rappelé qu'en 1996,il n'y avait plus de coordination départementale du Téléthon en Charente et que l'AFM a contacté Chantal en catastrophe pour assurer ce rôle. Au pied levé et sans aide, les manifestations du département ont collecté de l'ordre de 350 000 francs. En 1997 c'est environ le double qui est à mettre à l'actif d'une équipe renforcée et en 1998 , la collecte atteint 970 000 francs. Le secret espoir est d'annoncer une somme à 7 chiffres pour 1999. C'est en effet le financement de nombre d'actions de terrain qui est ainsi possible, car au delà des aides aux malades et à leurs familles par des bénévoles, ce sont également les services apportés par les salariés de 20 centres répartis dans toute la France qui sont pérennisés. Suspense, les 7 caches installés sur le mur derrière le podium tombent les uns après les autres et dévoilent le score de la Charente: 1 071 114,57 francs, objectif atteint et dépassé. Le prochain est le Téléthon 2000 et à année exceptionnelle, ambition exceptionnelle, tant pour les défis organisés que pour les sommes qui doivent être récoltées. Apres la remise des souvenirs du millésime 99 et des " diplômes " aux organisateurs, aux partenaires et sponsors ainsi qu'aux relais et médias ayant contribué au succès de cette édition. Alain MANDON, avant d'inviter l'assemblée au rafraîchissement qui l'attend, formule trois vœux: qu'un local pouvant héberger la section Téléthon Charente puisse être trouvé (un appel aux municipalités est lancé car cela faciliterait grandement la vie et l'identification du mouvement) que les premiers essais de thérapiegénie qui doivent avoir lieu en 2000 soient couronnés de succès et que l'espoir se concrétise.

Alain MANDON


1987-2000 13 ANS DE TELETHON : 13 ETAPES DECISIVES

1987 Mise en place du FAP 181 Mf de dons
1988 Mise en place des Services Régionaux d'Aide et d'Information Premiers gros investissements pour la thérapie génique
1989 Le DRAC (Département de Recherche d'Activités de Communication)
1990 Le Laboratoire Généthon
1991 Les bébéthons (diagnostic prénatal)
1992 Les premières cartes du génome
1993 Localisation de 39 gènes La souris mdx
1994 Plan Génome et Santé
1995 Allo-génes
1996 Eurordis
1997 Gâte-Argent & l'Institut de Myologie
1998 La Grande Tentative & Le Génopole
1999la grande tentatives les 1er essais
PROGRAMMES DU TELETHON


Mise en ligne le 27 Novembre 2000

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